2014年 IEEPO

【開催日】 2014年3月4-5日

【場 所】 ウィーン(オーストリア)

【参加国】 34か国 135名

ブラジル 13名、デンマーク 11名、スペイン 11名、日本 8名、イタリア 9名、コロンビア 8名、オーストリア 7名、フランス 7名、以下7名未満: スロバキア、クロアチア、ポーランド、セルビア、メキシコ、イスラエル、トルコ、イギリス、カナダ、ベルギー、ロシア、アルゼンチン、チェコ共和国、オランダ、サウジアラビア、アメリカ、ブルガリア、フィリピン、リトアニア、香港、アイルランド、キプロス、ドイツ、ギリシャ、オーストラリア、南アフリカ

【参加患者団体】 がん患者団体、リウマチ患者団体、精神疾患患者団体、肝炎患者団体、その他患者団体

【代 表】 Mary G Baker, MBE (President, European Brain Council)

【内 容】 臨床試験における患者の役割、資金集めと会員勧誘、患者会と倫理、激動する世界での患者会アドボカシー、次世代患者アドボカシーリーダー

【プログラム】

Day One 4 March

Module 1: Clinical Trials

  • Clinical trials: Patient groups   as influencers
  • Clinical trials: EFPIA/PhRMA   transparency initiative
  • Clinical trials & data   transparency: Panel discussion

Module 2: Working Together: World Ovarian Cancer Day

The value of working together: The example of World Ovarian Cancer Day

Module 3: Experience Exchange

  • Fundraising
  • Increasing membership
  • Increasing volunteers

Keynote speech:
Ethics and patient organizations

Day Two 5 March

Module 4: Question Time
Audience questions to Roche CEO, Severin Schwan

Module  5: Advocacy  in a Changing World

  • Experience from France
  • Experience from Argentina
  • Experience from Italy
  • Experience from Bulgaria

Module 6: Young Advocates: Training the Next Generation of Leadership

  • Breast cancer
  • Brain cancer
  • Hepatitis
  • Respiratory disease

Discussion: Challenges of identifying and training the next generation of leaders

【日本からの派遣者】 8名CIMG1441

ほほえみの会 池田 恵一
NPO法人 血液情報広場・つばさ 鎌田 麗子
認定NPO法人 オレンジティ 河村 裕美
STAND UP!! 鈴木 美穂
ガンフレンド 勢井 啓介
NPO法人 乳がん患者友の会 きらら 中川 けい
NPO法人 がんと共に生きる 濱本 満紀
山梨まんまくらぶ

 

若尾 直子

(五十音順)

 

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【派遣者の感想・報告(要約)】
世界の第一線で活躍する患者会の人と、資金調達や臨床試験などの悩みが同じとわかり勇気をもらった、各国の患者会による、政府、企業、医療者との連携を知り勉強になった、メディア活用、ファンドレイジング、教育のあり方、心理的支援など参考になった、といった感想がありました。今後に向けては、交流を深めた同じ疾患を扱う世界の患者会とグローバルなネットワークを構築していきたい、国内の患者会ともさらなる情報交換や交流をしていきたい、といった声がありました。

一般社団法人 中外Oncology学術振興会議