2013年 IEEPO

【日時】 2013年3月5-6日

【場所】 チューリッヒ(スイス)

【参加国】 28か国 118名

ブラジル 15名、デンマーク 10名、スウェーデン 8名、スペイン 8名、日本 8名、フランス 8名、イタリア 7名、トルコ 7名、以下7名未満: アイルランド、ベルギー、ロシア、クロアチア、ドイツ、ポルトガル、イギリス、セルビア、アルゼンチン、キプロス、チェコ、マレーシア、メキシコ、アメリカ、オランダ、カナダ、ギリシャ、スイス、リトニア、ルーマニア

【参加患者団体】 がん患者団体、リウマチ患者団体、精神疾患患者団体、肝炎患者団体、その他患者団体

【代表】 Mary G Baker, MBE (President, European Brain Council)

【内容】 医療へのアクセス、各国の患者団体活動の情報交換、臨床試験について、スティグマ(偏見)と疾患など

【プログラム】

Day One 5 March

Module 1:Access to healthcare

  • The role of policy makers in access to healthcare
  • Differences in national strategies for pricing and reimbursement schemes for medicines
  • Benchmarking as a tool to improve access to healthcare
  • How a patient organization can influence access to treatment
  • Improving access to treatment: experience from Japan

Module 2: Experience exchange Discussion

  • Alliances to advance the patient agenda: Working with the Danish Gynaecological Cancer Group
  • Working with other patient organizations: setting up the regional umbrella group AGORA
  • Fundraising example 1
  • Fundraising example 2

Keynote speech

National Allianceon Mental Illness: NAMI Smarts for Advocacy Training

Day Two 6 March

Module 3: Question time

Audience questions to Roche CEO, Severin Schwan

Module 4: Patient groups and clinical research

Panel: Roz Round (Roche), Ray Fitzpatrick, Others TBC

Module 5: Stigma and illness

  • Hepatitis
  • Cancer
  • RA
  • Mental illness

Discussion: How stigma  affects access to optimal healthcare

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【日本からの派遣者】 8名
NPO法人乳がん患者友の会きらら 大石 敏美
ねむの会 金井 弘子
認定NPO法人 オレンジティ 河村 裕美
NPO法人HOPEプロジェクト 桜井 なおみ
STAND UP!! 鈴木 美穂
いずみの会 田村 英人
NPO法人パンキャンジャパン 眞島 喜幸
山梨まんまくらぶ 若尾 直子
                 (五十音順)
【派遣者の感想・報告(要約)】
会議全体を通しての感想としては、日本国内はもちろん、世界の患者会との情報交換や交流ができ大変有意義であった、他の疾患の活動や講義で得た情報を今後の活動へ生かしていきたい、モチベーションが上がった、との声がありました。それぞれのテーマでは、知識・経験の効率的な蓄積ならびにアドボカシーの強化のためには、患者会同士のネットワークや国際的ネットワークが必要だと感じた、患者団体の組織の発展と医療への参加には、治験、臨床試験、スティグマ(偏見)、医療制度、政策、HTA等の知識・スキルの習得が必要であると実感した、といった感想もありました。
公益財団法人東京生化学研究会 CHAAO事業