2015年 FFJCP

【開催日】 2015年2月7日(土)、8日(日)
【会 場】 TKP品川カンファレンスセンター(東京都品川区)
【招待演者】

 スーザン マツコ シナガワ (米国カリフォルニア州サンディエゴ)
キャンサー スライバー(Cancer Thriver* )、地域社会医療活動家
*スライバー(Thriver)とは、動詞thrive「栄える、成功する、たくましく成長する、繁栄する」をする・した人、という意味です。この場合は、がんにもめげずに人生を積極的に生き、成果を上げた人、という意味を持っています。
チェン・チ ファン (米国マサチューセッツ州ボストン)
Asian Woman for Health常任理事
フュージェン デン (米国テキサス州ヒューストン)
社会学者、サムヒューストン州立大学教授・講座主任代行
Asian and Pacific Islander National Cancer Survivors Network全米諮問評議会議長

 

【参加者】 40患者団体 73名  (20都道府県)

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【プログラム】

 

イントロダクション

CHAAOの活動紹介、FFJCPでのCHAAOの役割についてご案内しました。

一般社団法人中外Oncology学術振興会議  有沢幹雄

海外演者 招聘講演

米国より3名の乳がんサーバイバーであり、それぞれに患者会活動などで活躍されている方々をお招きし、米国におけるマイノリティのアジア系がん患者としてのそれぞれの体験と、そこで感じた課題解決のために始めた様々なアドボカシー活動の内容や成果、今後の展望などについてご講演いただきました。(同時通訳あり)

生存を超えて-隆盛へ!

がん患者/サーバイバーからがんスライバー(勝利者)/活動家への私の旅路

スーザン マツコ シナガワ

アドバーシティからアドボカシーへ(逆境から提唱へ):旅路

チェン・チ ファン

アメリカにおける乳がんと中国系アメリカ人社会:挑戦と展望

フュージェン デン

 

日本各地で活動されている患者会の方々より、社会の中の患者会、組織と運営、患者の声を届ける、という3つのテーマに分けご発表いただきました。

1. 社会の中の患者会

地域の人々への情報発信、がん教育への取り組み、SNSを用いたオンラインの利用、クラウドファンディング、他のステークホルダーとの協働による情報発信など、実際に行われている様々な活動についてご発表いただきました。

私たちが取り組んできたこと
NPO法人乳がん患者友の会きらら 中川けい
がんになっても安心して暮らせる吹田の街づくり

吹田ホスピス市民塾 小澤和夫

地域におけるがんのソーシャルキャピタル形成に向けて

婦人科がんのサポートグループアスパラの会 NPO法人キャンサーサポート北海道 田辺睦子

 
よかったね!早期発見、みんなの笑顔。

特定非営利活動法人 ピンクリボン大阪 冨尾貴美代

 
患者代表として、地域でできるがん対策

がんを考える「ひいらぎの会」 鈴木牧子

術後後遺症がもたらすQOLの低下対策への展望/ピアサポータ(喉頭がん術後の患者)の立場より

沖縄県友声会 田名勉

行政・医療機関との協働で進める多角的ピアサポート活動

NPO法人ミーネット 山田正昭

若くしてがんになった私たちが思い描く社会

STAND UP!! ~がん患者には『夢』がある~ 鈴木美穂

がんの子どもを守る会 ~ その歴史と新たな転機 ~

公益財団法人がんの子どもを守る会 山下公輔

県立高校へのがん教育出前授業

NPO法人ねむの樹 金井弘子

患者会から学んだこと

NPO法人AWAがん対策募金、ガンフレンド 勢井啓介

愛する人に同じ思いをさせないために

NPO法人がんと共に生きる会 濱本満紀

特定非営利活動法人京都がん医療を考える会の活動

NPO法人京都がん医療を考える会 織茂聡

社会で社会を変える~七位一体のがん対策推進~

NPO法人がんフォーラム山梨 若尾直子

 

 

2. 組織と運営

日本におけるファンドレイジングの問題の分析、組織運営におけるブランディング、行政からの委託事業としての相談業務の運営についてご発表いただきました。

 

~日本におけるファンドレイジングの課題~

血液疾患に関する患者アドボカシー活動の経験から

つばさ支援基金 鎌田麗子

組織形成ビジョンと運営について

認定NPO法人オレンジティ 河村裕美

がん患者が安心して暮らせる高知家へ

一般社団法人高知がん患者支援推進協議会 安岡佑莉子

3.患者の声を届ける

 

患者会による患者実態調査、および政策における患者参画の重要性についてご発表いただきました。

 

拠点病院訪問調査と患者・家族の視点による相談支援センター利用に関する調査報告

NPO法人支えあう会「α」 野田真由美

乳がんホルモン療法の服薬アドヒアランスについて考える

NPO法人ブーゲンビリア 内田絵子

治療実態を知ってもらうため患者も賢くなろう

(To be smart patient)

いずみの会 田村英人

難治がん患者・家族に希望をあたえるために

~最新がん医療へのアクセスと費用対効果~

NPO法人パンキャンジャパン 眞島喜幸

命求めて、骨髄バンクを求めて

NPO法人 血液情報広場・つばさ 橋本明子

 

ディスカッション

2日間を通して参加者全員によるディスカッションを行いました。患者の意見を届けるためにはどうしたらよいかについての意見交換が行われ、今回の出会いを繋げ、必要な時に全国で連携を取っていきたいとのご意見がありました。患者会は患者の声を集め、そしてその声を社会に反映させることもできる、とのご意見もあり、会場より多くの方の賛同が得られていました。

ポスターセッション

全ての参加団体には活動内容に関するポスターを作成いただき、代表者にはポスター前で活動内容についてのご発表をしていただきました。会場のあちらこちらで活発な質疑応答がなされていました。

【参加団体】
婦人科がんのサポートグループアスパラの会、きぼうの虹、がんを考える「ひいらぎの会」、群馬県がん患者団体連絡協議会、がん患者会シャローム、アイビー千葉、NPO法人支えあう会「α」、NPO法人ねむの樹、NPO法人パンキャンジャパン、公益財団法人がんの子どもを守る会、NPO法人キュアサルコーマ、NPO法人 血液情報広場・つばさ、つばさ支援基金、NPO法人日本臨床研究支援ユニット情報支援センター・JPOP推進室、STAND UP!! ~がん患者には『夢』がある~、NPO法人ブーゲンビリア、ももの木、いずみの会、患者会「コスモス」、NPO法人脳腫瘍ネットワーク、山梨まんまくらぶ NPO法人がんフォーラム山梨、認定NPO法人オレンジティ、NPO法人ミーネット、三重県乳腺患者友の会「すずらんの会」、NPO法人京都がん医療を考える会 、NPO法人がんと共に生きる会、吹田ホスピス市民塾、特定非営利活動法人 ピンクリボン大阪、NPO法人乳がん患者友の会きらら、NPO法人広島がんサポート、あけぼの徳島、NPO法人AWAがん対策募金、ガンフレンド、一般社団法人高知がん患者支援推進協議会、あけぼの福岡、福岡がん患者団体ネットワークがん・バッテン・元気隊、NPO法人がんサポートかごしま、若者患者会きらら、一般社団法人沖縄県がん患者会連合会、沖縄県友声会、沖縄県中部ゆんたく会  (都道府県順、五十音順)

 

【アンケート】

参加された方へのアンケートを実施し、多くの方にご回答いただきました。一部をご紹介します。
Q所属されている団体が対象としているがん種は何ですか?(40団体より回答)a128
Q.初めて活動内容を知った団体は何団体くらいでしたか。a129Q.来年のFFJCPの開催、並びに参加を希望されますか?

graph2

*その他:発表内容に進展があれば、テーマによってなど

Q.次回のテーマとして取り上げて欲しいものは何ですか? (複数選択可)a131
【今後について】

今回のアンケート結果などをもとにいくつかのテーマを選び、テーマごとの分科会を開催いたします。

FFJCP2016では各分科会で議論された内容を参加された方々よりご報告していただく予定です。

 

一般社団法人 中外Oncology学術振興会議