2015年 IEEPO

【開催日】 2015年3月3-4日

【場 所】 ミュンヘン(ドイツ)

【参加国】 41か国 189名

【参加患者団体】 がん患者団体、リウマチ患者団体、精神疾患患者団体、肝炎患者団体、その他患者団体

【代 表】 Mary G Baker, MBE (President, European Brain Council)

【内 容】 信頼と透明性、患者の声を届ける(プレゼンテーションスキル)、臨床試験へ患者・患者会からのインプット、組織構築計画、HTAにおける患者の役割、SNSの利用

【プログラム】

Day One 3 March

Module 1: Trust and transparency

  • Why patient organisations need to be trustworthy
  • Good governance in patient organisations
  • Transparency: the view of patient organisations
  • Harmony in relationships: ethics at the centre of industry/patient group alliances

Module 2: Making your voice heard

  • Secrets of great presenters
  • Give and take: positive influence and negotiation

Module 3: Patient and patient organisation input to clinical trials

  • Leukämiehilfe Rhein-Main G.E.V
  • Pancreatic Cancer Action Network
  • Roots & Shoots

Module 4: Experience exchange Building an organisational plan

  • Why an organisational plan is important
  • Starting from the beginning: being clear about what you want to do
  • Analytical processes to underpin an organisational plan and assess achievement

Module 5: The role of patient evidence in health technology assessment

  • Canadian experience
  • Brazilian experience
  • Japanese experience

 

Day Two 4 March

Module 6: Question time

Audience questions to Roche CEO, Severin Schwan

Module 7: Experience exchange – how social media can help patient organisations achieve their goals

  • Effective use of social media by patient organisations
  • Challenges of using social media for small organisations
  • Going social

Module 8: Debate: This house believes that social media will see the end of patient organisations as we know them

【日本からの派遣者】 6名、演者として1名

20150304190820

一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 片山 環
NPO法人ねむの樹 金井 弘子
NPO法人HOPE★プロジェクト 桜井 なおみ
NPO法人脳腫瘍ネットワーク 田川 尚登
いずみの会 田村 英人
NPO法人支え合う会「α」 野田 真由美
 (五十音順)
演者:NPO法人パンキャンジャパン 眞島 喜幸

 

【派遣者の感想・報告(要約)】
世界の患者会とface to faceで交流しネットワークを広げられた、日本国内の患者会とも交流を深めることができた、共通の課題や環境、文化によって異なる課題を共有することができた、他の疾患についても勉強できた、などの感想がありました。今後の活動に活かせる点としては、組織作りのあり方、SNSの活用、HTAに関する取り組み等があげられていました。さらに他国の実状を知り、自国の状況を客観的にみて判断することや、アジアでのネットワーク、世界でのネットワーク作りに力を入れていきたいといった声もありました。

一般社団法人 中外Oncology学術振興会議