2016年 FFJCP

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【開催日】  2016年1月23日(土)、24日(日)

【会 場】  秋葉原UDX(東京都千代田区)

【招待演者】

ニコラ トラッピン(米国マサチューセッツ州ボストン)
患者相談員、健康管理ナビゲーター
ニコラ トラッピン
ティモシー ターナム(米国ワシントンD.C.)
メラノーマ研究財団 常務理事
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【参加者】 49患者団体 90名(24都道府県)

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【プログラム】

イントロダクション

CHAAOの活動紹介、FFJCPでのCHAAOの役割についてご案内しました。

一般社団法人中外Oncology学術振興会議  仁平新一

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新しい展開:CHAAOからの報告:

8つの乳がん患者団体にご協力いただいた乳がんフォローアップ調査の結果報告と米国の最新ガイドラインの報告、多くの患者団体から要望が寄せられた、がんの治験と規制に関する報告、WHOが発表した患者参画に関する政策概要の報告を、CHAAOより行いました。

乳がんフォローアップ:アンケート調査報告と米国の最新ガイドライン

一般社団法人中外Oncology学術振興会議  土屋政幸

がんの治験と規制について

一般社団法人中外Oncology学術振興会議  長谷川裕高

自分の治療について決めるとき患者はどこにいるのか?:WHO報告

一般社団法人中外Oncology学術振興会議  竹内沙紀

 

新しい展開:患者会からの報告:

ベストプラクティスの紹介として、ブランディングと組織運営、患者中心医療と米国マサチューセッツ州の病院における患者・患者家族諮問委員会(PFAC)、医薬品開発における患者参画について、それぞれご講演いただきました。(同時通訳あり)

患者会活動におけるブランディングと組織運営について

認定NPO法人オレンジティ    河村裕美

マサチューセッツ州における患者中心医療

患者相談員、健康管理ナビゲーター    二コラ トラッピン

医薬品開発における患者参画

メラノーマ研究財団     ティモシー ターナム

 

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ポスタープレゼンテーション  患者会の活動紹介:最近の成果と課題について

前回同様、全ての参加団体には活動内容に関するポスターを作成いただき、ポスター前で最近の活動における成果と課題をご発表いただきました。会場ではたいへんな熱気の中、活発な質疑応答がなされました。

 

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参加者によるベストポスター投票では、トリプルネガティブ乳がん患者会 ふくろうの会、若年性乳がんサポートコミュニティ Pink Ring、NPO法人ミーネット、認定NPO法人オレンジティ、公益財団法人がんの子どもを守る会、NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会が選ばれ表彰されました。

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分科会発表

前回のFFJCP2015開催後、さらに議論を深めたいテーマを6つに絞り、テーマごとにそれぞれ2回の分科会を開催してきました。FFJCP2016では各分科会の参加メンバーより、分科会で話し合われた内容についての報告がありました。

 

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  • 組織・運営を考える

組織として抱える課題の整理とそれに対する取り組み、人材と資金について直面する課題とその対策についてご報告されました。

  • 就労問題を考える

がん患者の就労における問題や課題の抽出、各地域でのベストプラクティスの紹介がありました。

  • ピアサポートを考える

「知りたい、つなげたい、続けたい」と題し、ピアサポートを実施していく上での課題や対策、今後に向けた展望をご報告されました。

  • 国内外の医療制度を学ぶ

HTAに関する国内外の情報と、HTA導入に伴う疾患別の懸念事項をご発表されました。

  • 臨床試験を学ぶ

患者からみた臨床試験とは何か、臨床試験への参加と参画の違い、今後患者の立場で必要なことは何かなどを調査しご発表されました。

  • 患者の教育と参画支援を学ぶ

都道府県別のがん対策条例の違いや自治体によるがん検診受診率の違いについて調査した内容の共有と、そこから見える課題についてご発表されました。

各分科会からの発表後には、会場からもたくさんの質問や意見があがり、活発なディスカッションが行われました。

 

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【参加団体】
NPO法人キャンサーサポート北海道、秋田県がん患者団体連絡協議会 きぼうの虹、SNOW WHITE、特定非営利活動法人 がんピアネットふくしま、群馬県がん患者団体連絡協議会、子宮・卵巣がん患者会 みゅらりっぷ、がん患者会シャローム、アイビー千葉(乳がん体験者の会)、NPO法人支えあう会「α」、NPO法人ねむの樹、特定非営利活動法人パンキャンジャパン、公益財団法人がんの子どもを守る会、NPO法人キュアサルコーマ、NPO法人血液情報広場・つばさ、若年性乳がんサポートコミュニティ Pink Ring、スキルス胃がん患者・家族会 NPO法人希望の会、NPO法人 ブーゲンビリア、メラノーマ患者会「Over The Rainbow」、慢性骨髄白血病患者・家族の会 いずみの会、神奈川県立がんセンター患者会「コスモス」、トリプルネガティブ乳がん患者会 ふくろうの会、NPO法人脳腫瘍ネットワーク、肺がん患者の会ワンステップ!、山梨まんまくらぶ NPO法人がんフォーラム山梨、認定NPO法人オレンジティ、NPO法人ミーネット、三重県がん相談支援センター がん患者とサポーターの集い、三重県乳腺患者友の会「すずらんの会」、NPO法人京都がん医療を考える会、NPO法人がんと共に生きる会、一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン 大阪支部、吹田ホスピス市民塾、特定非営利活動法人 ピンクリボン大阪、がん患者グループ ゆずりは、ひょうごがん患者連絡会、NPO法人いきいき和歌山がんサポート、島根益田がんケアサロン、NPO法人乳がん患者友の会きらら、NPO法人広島がんサポート、あけぼの徳島、NPO法人AWAがん対策募金、ガンフレンド、キャンサーライフとくしま、NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会、一般社団法人高知がん患者支援推進協議会、福岡がん患者団体ネットワークがん・バッテン・元気隊、NPO法人がんサポートかごしま、若者患者会きらら、一般社団法人 沖縄県がん患者会連合会 (都道府県順、五十音順)

【参加者の感想】

特別講演については、今後の組織運営についてとても勉強になった、日本においてもPFACの設置を模索してみたい、治験に参加するかしないか、どう考えるべきなのかの答えのひとつとなった、などの感想が寄せられました。
分科会からの報告については、組織やファンドレイジングの話は大変参考になった、自分の患者会でも利用できそうな就労の好事例発表があった、米国や他県患者会のピアサポートの実態が参考になった、HTAはとても大切でありながら、自分で気づいていなかった事についても学べた、臨床研究情報の入手法や他県の取り組みが参考になった、市区町村とのつながりを持つことの重要性を認識した、県条例の検証が大切と思った、などの感想が寄せられました

 

【アンケート】

参加された方へのアンケートを実施し、82名にご回答いただきました。一部をご紹介します。

Q所属されている団体が対象としているがん種は何ですか?(49団体より回答)

前回に比べ、新たに5つのがん種が増えました。

 

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Q.初めて活動内容を知った団体は何団体くらいでしたか。

 

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Q.来年のFFJCPへの参加を希望されますか?

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* その他:テーマによる、都合がつけば、など

 

 

【今後について】

FFJCP2017は、2017年1月28日(土)、29日(日)に東京・秋葉原にて開催する予定です。

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一般社団法人 中外Oncology学術振興会議