2018年 FFJCP

【お知らせ】
FFJCP2018記録集を発刊しました。
当日のプログラムを収めたこの記録集は、参加されたすべてのがん患者会・患者支援団体と個別に業務委託契約を結び、編集・作成にご協力いただいて完成しました。
ご希望の方は、「資料請求」ページよりご連絡ください。

【開催日】  2018年1月27日(土)、28日(日)

【会 場】  秋葉原UDX 4F Galley(東京都千代田区外神田4-14-1)

【テーマ】  新しい展開:新しいがん医療と患者参画を考える

【招待演者】

福井 朋也
北里大学病院 呼吸器内科

アリシア・ステイリー
サイエンス37
(米国 カリフォルニア州ロスアンゼルス)

鈴木美穂
認定NPO法人マギーズ東京共同代表
日本テレビ社会部

チェン・チ―・ファン
アジアン・ウーマン・フォー・ヘルス
(米国 マサチューセッツ州ボストン)

 

【参加者】 57団体 97名(25都道府県)

 

【プログラム】

開会宣言

FFJCP2018プログラム企画委員の木村健吉さんより、開会宣言がなされました。

基調講演 新しい展開:新しいがん医療の動向と患者参画を考える

基調講演の前半は、新しいがん医療の情報として、日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来について講演があり、次に米国におけるがん患者が臨床研究に参画する仕組みについてご講演いただきました。後半は、日米のファンドレイジングの取り組みとして、日本からは昨年10月にオープン一周年を迎えた認定NPO法人マギーズ東京の取り組みと昨年6月に米国ボストンで行われたファンドレイジングイベント(The one-hundred Gala Event)参加の報告、米国からは、ボストンでアジア人女性のがん患者団体(AWFH)におけるファンドレイジングの取り組みについて事例を交え、アンサーパッドで会場に質問を投げかけながらご講演いただきました。(同時通訳あり)

基調講演1 『日本におけるプレシジョンメディシンの現状と未来』
福井朋也 北里大学病院 呼吸器内科

基調講演2 『米国におけるプレシジョンメディシンへの患者参画』
アリシア・ステイリー サイエンス37

特別発言  『Attending The one hundred 2017 ~日本のファンドレイジングの現場から~』
鈴木美穂 認定NPO法人マギーズ東京共同代表・日本テレビ

基調講演3 『ファンドレイジング101』
チェン・チー・ファン アジアン・ウーマン・フォー・ヘルス(AWFH)

 

ポスタープレゼンテーション 参加患者団体の活動紹介:成果と課題を中心に

これまでと同様に、全ての参加団体には活動内容に関するポスターを作成いただき、A・B・Cの3つのエリアに分かれ、ポスター前で最近の活動における成果と課題を中心に同時発表頂きました。司会は、プログラム企画委員の川崎陽二さん、繁田里美さんが行いました。

 

ベストポスター賞受賞記念講演

参加者の投票により、Aは認定NPO法人オレンジティ(左)、BはNPO法人パンキャンジャパン(中央)、CはNPO法人がんノート(右)の3団体が選ばれ、表彰ならびに受賞講演が行われました。

 

ワークショップ : グループ討議・全体討議

ワークショップではプログラム企画委員の眞島喜幸さん、中川圭さん両名の司会により進められました。前半のグループ討議では、眞島さんよりグループ討議の導入として、「患者参画がなぜ必要なのか」についてプレゼンテーションが行われ、グループ討議がスタートしました。グループ討議は、AからJまで10グループに分かれ、患者参画に関連し、「医療者」、「がん拠点病院」、「行政」、「患者会」の四つのステークホルダーとの連携や協働に関する現状、課題、成功事例や失敗事例など意見交換し、発表を行いました。
後半は、総合司会者の中川さんより、アンサーパッドを用いた質疑応答や意見交換を行い、最後に今回初めて参加された39名の方より、コメントをいただきました。

AからJまで10グループに分かれ、ディスカッションによる意見交換と発表準備作業を行いました。

グループ討議後、AからJの10グループによる発表と意見交換を行いました。

全体討議では、アンサーパッドでの質疑応答後、初参加者より39名の方にコメントをいただきました。

閉会宣言

FFJCP2018プログラム企画委員の織茂聡さんより、閉会宣言がなされました。

今後に向けて

 第4回のFFJCPはご参加の皆さんのご協力のもとに、ここに成功裏に終了できたこと、心より感謝申し上げます。
さて、今回のFFJCPでは、3つの新しい試みを行いました。
一つ目は、FFJCPの企画について、初めて患者団体代表の6名の方にプログラム企画委員として会全体のプログラムの立案に参画いただいたこと、さらに当日はプログラム企画委員に加え、参加者より多くのボランティアの方々に会の運営についてご協力いただきました。二つ目は、参加の各患者団体ならびに参加者の方々と業務委託契約を締結して透明性と役割を明確としたことです。三つ目には、業務委託契約の成果物として今年から、各患者会のご協力のもとでFFJCP記録集を発刊し、皆さんに配布することになりました。
これにより今回の第4回FFJCPを通じて、名実ともに本会が患者会の皆さんのFFJCPに限りなく近づいたものと感じています。あらためてお礼を申し上げます。ありがとうございました。
さて、いま会場の皆さんより、来年もこの会を継続して開催することについて圧倒的な賛同をいただき、来年1月に第5回のFFJCPを開催する事を宣言いたします。これに向けて、第5回FFJCPに向けて患者団体の皆さんからプログラム企画委員を選出いただき、企画、運営していくことになります。
また、CHAAOもこれまで以上に、透明性と役割を明確にして、参加の患者団体ならびに参加の皆さんとともに、より充実した患者会の皆さんのためのFFJCPになるべく企画・運営に参画・協力して参ります。 どうぞよろしくお願いします。
一般社団法人中外Oncology学術振興会議 仁平新一

 

【参加団体】

特定非営利活動法人キャンサーサポート北海道、がん患者・家族の支援会 えんぽっくる、北海道肺がん患者と家族の会、パンキャンジャパン北海道支部、秋田県がん患者団体連絡協議会 きぼうの虹、秋田婦人科がんセルフヘルプグループ SNOW WHITE、盛岡かたくりの会、特定非営利活動法人がんピアネットふくしま、NPO法人支えあう会「α」、アイビー千葉(乳がん体験者の会)、NPO法人ねむの樹,,、NPO法人血液情報広場・つばさ、NPO法人ブーゲンビリア、公益財団法人 がんの子供を守る会、NPO法人がんノート、STAND UP!! 、NPO法人パンキャンジャパン、NPO法人キュアサルコーマ、公益財団法人日本対がん協会、NPO法人日本脳腫瘍ネットワーク、日本肺がん患者連絡会、ワンステップ、神奈川県立がんセンター患者会「コスモス」、慢性骨髄性白血病患者・家族の会 いずみの会、NPO法人がんフォーラム山梨、子宮卵巣がんみゅらりっぷ、群馬県がん患者団体連絡協議会、認定NPO法人オレンジティ、NPO法人ミーネット、三重県乳腺患者友の会「すずらんの会」、富山の肺がん患者サロン“ふたば”、がん体験者の会「みのり会」、福井県がんサバイバーネットワーク会議、肺がん患者会 肺ゆう会~しが~、NPO法人京都がん医療を考える会、がん患者の家族と遺族のためのサロン「ふらっと」、吹田ホスピス市民塾、NPO法人がんと共に生きる会、NPO法人大阪がんええナビ制作委員会、どうするBOKS、(社)グループ・ネクサス・ジャパン大阪、特定非営利活動法人 ピンクリボン大阪、肺ゆう会~奈良~、奈良県のホスピスとがん医療をすすめる会、がん患者グループゆずりは、あけぼの岡山、ライオンハート岡山、認定NPO法人乳がん患者友の会きらら、NPO法人広島がんサポート、島根益田がんケアサロン、NPO法人AWAがん対策募金、ガンフレンド、(公社)日本オストミー協会徳島県支部、キャンサーライフとくしま、(社)高知がん患者支援推進協議会、福岡がん患者団体ネットワーク がん・バッテン・元気隊(都道府県順)

 

【アンケート】

参加された方へのアンケートを実施し、90名より回答をいただきました。コメントの一部を紹介します。

Q. 特別講演1 「日本のプレシジョンメディシンの現状と未来」を聴講して

  • 最近何度かこのテーマの講演を聴講しているが、言葉の意味、内容ともなじみがなく難しい。
  • 今回の話は分かり易く理解が深まったが、今後も継続してこのテーマの話を聞きたい。
  • 内容が豊富で多岐に亘り、十分に理解するには時間が足りないと感じた。
  • ゲノム医療の推進により個別化治療、副作用の少なく効果の大きい治療を受けるには、患者が主体となって取り組む患者参加型医療の推進が必要になると感じた。
  • PRO(患者報告)臨床評価を患者がする意識を再確認した。
  • 患者さんや家族から遺伝子診断・治療に関する相談が増えており、説明できるようになりたい。
  • 遺伝子解析による新しい治療の開発が進み、多くのがん種で成果が出るのを期待している。
  • まだまだ情報開示が少なく、この様な情報を必要とする患者さんに早く届くことを願っている。
  • 遺伝情報のカウンセリングに係わる情報提供やロープレの機会を希望する。

Q. 特別講演2 「米国におけるプレシジョンメディシンへの患者参画」を聴講して

  • 日米の臨床試験の数、情報開示、参加方法などの違いが理解できた。
  • 米国に比べ、日本での臨床試験数が非常に少なく、治療の選択が少なくなっていることは問題。
  • 臨床試験情報について製薬企業からの情報開示や医療者からの積極的な提案を望む。
  • 特に地方では、臨床試験情報の入手が非常に難しいうえ、見つけても都市部に行かないと臨床試験が受けられず、時間やお金がとてもかかる。地方でも受けられる体制を作って欲しい。
  • 日本での現状打破に患者会が連携し、積極的な情報収集と発信を行うことが必要だと感じた。
  • 患者が自身の理解するためにチェックリストを作成した話は、患者会活動の参考になった。
  • ネットを活用した臨床研究情報の発信やSNSによる患者間の意見交換の活動に感動した。
  • 高齢者にとってインターネットやSNSを使った情報収集は難しく、浸透しないのではと感じた。

Q. 特別発言ならびに特別講演3の日米のファンドレイジングの取り組みを聴講して

  • 演者の鈴木さん、チェン・チーさんの行動力とそのスピードに感動した。
  • 活動資金は製薬企業からの寄付、行政等の助成がおもで、主体的な寄付集めは行っておらず、参考にしたい。
  • マギーズ東京の実例を参考に、所属する患者会の今年の課題の一つにして取り組みたい。
  • 患者会活動を維持する運営資金が少なく、資金調達の重要性は認識しているが、ファンドレイジングの取り組みは諦めて行っていなかった。今回聞いた実例を参考にして、取り組みたいと思う。
  • 米国と日本の寄付文化の違いを改めて感じたが、挑戦する価値はあると思った。
  • ファンドレイジングには、明確の目的と事前準備が重要であることを痛感した。
  • ファンドレイジングを目的としたイベント開催には、人件費や会場費などの運営費を考慮して寄付を募る活動が大切であることを学んだ。
  • 自分や所属団体の夢を実現するには、ファンドレイジングを考える必要があると感じた。
  • チャリティイベントを行う際に広報の仕方や規模を大きくする工夫が要だと感じた。
  • 資金調達の難しさや必要性を患者会メンバーと共有できたことは大変意義があった。

Q. グループ討議に関して

  • 眞島さんによる導入の講義がその後のグループ討議の理解を深めることに繋がった。
  • ファシリテーターが素晴らしく、和やかに十分な発言と意見交換ができた。
  • グループの人数やテーマが適切で、濃厚な話し合いができた。もう少し時間があってもいいと思う。
  • 医療者の意見も聞いてみたい。できれば、パネルディスカッション形式で。
  • 様々な地域の方、がん種の方と意見交換ができ、大変良かった。
  • 自分の経験や考えをグループメンバーに聞いてもらえ嬉しかった。
  • 色々な意見があり、それが大変参考になった。同時に共感できる意見が多くあり、充実した時間を過ごすことができた。
  • 他の患者会の運営方針や課題が分かり、参考になった。
  • 昨年も同じテーマのディスカッションがあり、課題や解決策を話し合った。初参加者もいるので難しさはあるが、1年の活動成果が全体の議論に反映させる場があるといいと思う。

Q. 全体討議を通して

  • 司会が素晴らしかった。
  • アンサーパッドの使用により会場の一体感と共感が生まれ、心を開いて参加することができた。
  • 初参加者一人一人のコメントの時間を取ったのは良かった。
  • 今回の会議の内容を行政担当者など広く知らせるべきだと思う。

Q. 今後採り上げて欲しいテーマ

再発・転移のメカニズム、生物統計学、プレシジョンメディシン、ゲノム医療、遺伝子治療、免疫治療、iPS臨床応用、先進医療等最新医療、新薬開発や臨床研究情報、緩和ケア、チーム医療、在宅医療、レジストリ―(データバンク)とティシュバンクの日本の現状、遺伝子治療心理カウンセリング、HTA、日本の薬価制度と保険償還について、がん予防政策(子宮頸がんワクチンなど)、EUの医療制度、がん教育、ピアサポート、患者力について、コミュニケーション(医師)スピリチュアル(生き方と死に方、心など)、行政との連携事例、組織運営,、患者会による患者参画事例、ファンドレイジング、地方で成功している患者会活動事例、人材育成 など

 

【プログラム企画委員会】

FFJCP2018に向けたプログラム企画委員会の詳細はこちら 第1回第2回第3回

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一般社団法人 中外Oncology学術振興会議